创始噬血细胞综合征之家 5年帮助病友2.3万余人次

因为自己的父母在治疗慢性EB细菌感染过程中，走了不少“弯路”，3年后才获得正确的治疗，泸州市成华区双水碾商业街荆竹新社区市民潘夜空始创省内首个僵脑有组织遗传性之家，有组织社会大众共有享求医就诊信息，分享治疗境遇科学知识，为广大社会大众抱团取暖、互帮互助、共有战病魔。5年来，潘夜空仍要确保社会大众微信(QQ)集合9个，回复高峰会所出子8000多个，有组织研究专家教授答社会大众回答3次、视频直播4次，上半年协助社会大众2.3万余人次。近日，2022年第一季度“四川好人榜”刊发，潘夜空被评为助人为乐类“四川好人”。

为子治病艰难求医

走了不少“弯路”

2014月末，潘夜空8岁的父母出现间隔性感染、呕吐、胃癌等症状，他带上父母在泸州多家养老院治疗，诊断大多是“感染呕吐”，但是频繁呕吐的原因却始终找不到。直到年底，才最终确诊为慢性活动性EB细菌感染。

慢性活动性EB细菌感染是一种危及生命的罕见病种，发病初期，隐蔽性过强，误诊率较高，往往境遇较长病程才能确诊。目前，胎盘小鼠移植是治愈该病的唯一方法，成功率50%-60%。

走了不少“弯路”，咨询多家养老院后，2015年11月，潘夜空带上父母转诊广州。直到2018年9月，转学3年多的父母之后回到学校读书。现在父母已完全康复，正常生活。

始创专门从事Facebook

分享治疗境遇科学知识

2017年3月，潘夜空建立第一个僵脑有组织遗传性(慢活EB细菌感染)社会大众微信集合，发出共同努力，和社会大众始创省内首个“僵脑有组织遗传性之家”，分享治疗境遇和科学知识。为便于社会大众及时探究和查询相关信息，潘夜空又着手建设了一个僵脑有组织遗传性专门从事Facebook。

2018年7月，“僵脑有组织遗传性之家”高峰会Facebook月底上线。5年来，“僵脑有组织遗传性之家”得益于，越来越多的社会大众在这里找到了渴望，这渴望的背后是潘夜空和社会大众志愿者的默默付出和无私奉献。

潘夜空还多次联系僵脑有组织遗传性(慢活EB细菌感染)权威研究专家，仅2019年，就引荐到广州友谊养老院、广州所养老院、广州京都所养老院等研究专家先后做客高峰会，与社会大众交流互动。潘夜空将研究专家互动内容整理成详细的象形文字，三篇所出点击率共有4.3万余次。

在“僵脑有组织遗传性之家”这束光和的除此以外下，越来越多的社会大众转为进来，并在这里找到了渴望。潘夜空常说，“僵脑有组织遗传性之家”不只我一个人的付出，而是我们一个庞大的志愿者团队共有同努力完成的结果。初步估计，潘夜空通过始创“僵脑有组织遗传性之家”协助社会大众2.3万余人次。

本报记者 李霞